스펙트럼의 할로윈

자폐증을 앓고있는 내 아들이 마침내 자기 옹호를하고 할로윈을 싫어한다고 말한 방법.

Unsplash에 Andrii Leonov의 사진

누군가 나를 아는 사람이라면 내가 가을을 얼마나 사랑하는지 알 것이다. 나는 말 그대로 일년 내내 이번 시즌을 꿈꿉니다. 극복 할 수없는 여러 가지 이유로 올해 가장 사랑받는시기입니다. 가장 축제적인 휴일 중 하나 인 할로윈이 포함되어 있기 때문입니다.

할로윈은 단지 하루의 축하 행사가 아닙니다. 가을 축제와 호박 밭 사이에 자리 잡고 있습니다. 파티, 으스스한 할로윈 파티. 시원한 공기와 가을의 향기가 마음을 따뜻하고 그리운 느낌으로 채 웁니다. 그리고 의상과 속임수도 있습니다. 옷을 입히고 공짜 사탕을받는 것을 좋아하지 않는 사람은 누구입니까?

가을과 할로윈에 대해 생각할 때 나는 따뜻한 모호함을 설명 할 수 없습니다.

그래서 아홉 살의 외동 아들이 할로윈을 싫어하고 더 이상 옷을 입히고 싶지 않다고 말했을 때 저의 비탄과 실망을 상상할 수 있습니다.

제 아들은 3 살 때 고기능 자폐증 진단을 받았습니다. 최소한의 사회적 상호 작용은 그에게 도전적이고 불편합니다. 그러나 의상, 많은 군중, 낯선 사람을 만나고 사탕을 요청하면 사회적 교류가 무너지고 불안감으로 바뀌고 잭슨에 대한 비행 또는 싸움 반응을 생성합니다. 압도적 인 스트레스는 그 모든 것의 경쾌한 유쾌함을 삼켜 버립니다.

어려운 길을 배운 엄마의 지혜로 이제이 모든 것을 말할 수 있습니다.

모든 부모가 요구하는 것처럼 All Hallows Eve가 도착했을 때 세 명의 작은 가족은 항상 사랑하는 친구의 축제 동네로 모여서 축하했습니다. 아이들은 사방으로 달리고, 이웃들은 할로윈 음악과 신선한 팝콘이 튀는 소리와 냄새를 날려 버릴 것입니다. 집은 눈을 깜빡이고 번쩍이는 어린이 친화적이고 완전히 오싹한 장식으로 눈을 떴다.

잭슨이 1.5 살 이었기 때문에 우리는 옷을 입고 속임수를 쓰거나 치료했습니다. 재밌는 순간들, 압도적 인 순간들, 그리고 그를 강요 한 것에 대해 극도로 죄책감을 느꼈던 순간들이 많았습니다. 그에게 너무 많은 자극을 주었기 때문에 우리는 몇 번 이상 일찍 떠났습니다. 그러나 종종 우리는 가서 일반적으로 즐거운 시간을 보냈습니다.

아니면 적어도 그렇게 생각했습니다.

Me and Jackson, 할로윈 2012
잭슨이 가장 좋아하는 비디오 게임 캐릭터, 2014

나는 할로윈이 잭슨에게 불편한 풍부한 자극을 준다는 것을 더 깊이 알고 있었지만, 그와 함께하는 풍부한 사회적 경험에 그를 노출시키는 것이 얼마나 중요한지도 알고 있었다. 나는 또한 관리 가능한 방식으로 모든 할로윈 흥분에 그를 둔감시키는 것이 중요하다는 것을 알았습니다.

그래서 우리는 울화통과 저항 그리고 어색한 사회적 교류를 통해 싸웠습니다. 우리가 그것을 지키면 우리 아들이 결국 돌파구를 갖게 될 것이고 우리가 어렸을 때처럼 할로윈을 사랑하는 법을 배울 것이라는 것을 알았 기 때문입니다. 그는 매년 가을 시즌을 고대하기 시작했고, 다 자랐을 때 어린 시절 할로윈의 향수 어린 즐거움을 되돌아보고 오늘처럼 따뜻한 퍼지를 얻었습니다. 그리고 그 기쁨을 그의 아이들에게 전 해주길 바랍니다.

하지만 놀랍게도 Jackson은 나를 완전히 놀라게했고 2017 년 휴가 3 주 전 어느 날 오후에 나와 진지한 대화를 나눴습니다. 우리가 학교에서 집으로 운전하여 할로윈에 대해 이야기하면서 Jackson은 이렇게 말했습니다. 어떤 것."

어 오. 어떤 부모도 자녀의 말을 듣고 싶어하지 않습니다.

“엄마, 저는 할로윈을 싫어 해요. 나는 할로윈을 좋아 한 적이 없습니다. 나는 의상을 입는 것을 좋아하지 않는다. 나는 낯선 사람에게 사탕을달라고하는 것을 좋아하지 않습니다. 그리고 그 사탕을 다 먹을 수 없어서 아파서 토할 것입니다. 허쉬 초콜릿은 하루에 두 개만 먹을 수 있습니다. 올해는 의상을 입고 싶지도 않고 속임수도하고 싶지도 않습니다.”

충격을 받고 당황해서 중얼 거리는 건“음, 알았어. 확실해?"

“엄마, 확실 해요. 나는 Haloween이 싫다.”

"당신은 그것에 대해 이야기하고 싶습니까?"

“말할 것이 없습니다. 나는 당신처럼 할로윈을 좋아하지 않습니다.”

거트 펀치. 그는 너무나 사실적이고, 돌로 얼굴을하고 성실했습니다.

세상에서 어떤 아이가 할로윈을 좋아하지 않고 너무 많은 사탕을 먹지 않을까요? 취침 시간이 지나면 친구 및 가족과 함께 옷을 입고 거리를 걷고 싶지 않은 아이가 있습니까? 어떤 아이가 할로윈에 대한 모든 영광스러운 아이디어를 좋아하지 않을까요?

물론 내 아이. 자신이되고 싶어하는 나의 캡틴 리터럴. 아이가 가져야 할 것보다 걱정이 더 많은 내 아들. 내 아들은 정크 푸드 섭취를 조절하고 매주 밤 9시에 잠자리에 든다. 당시 아홉 살 밖에 안 돼서 하루에 허쉬 초콜릿을 두 개만 먹을 수 있다고 말했던 나의 작은 노인.

아스퍼거 증후군을 앓고있는 내 아들. 또는 지금 분류하는대로 고기능 자폐증.

올해는 COVID-19 덕분에 할로윈 축제가 없습니다. 의상이나 속임수 등의 귀여운 사진은 없을 것입니다. 올해는 할로윈이 없습니다.

그리고 잭슨은 더 행복 할 수 없었습니다.

사실 지난 3 년 동안 우리는 집에 머물면서 옷을 차려 입지 않고 단순히 사탕을 나눠주었습니다. 그 첫 반 할로윈 해인 2017 년, 잭슨은 우리 앞뜰 나무 그루터기 (Thanks Irma)에 앉아 그의 일지에 글을 쓰면서 조개처럼 행복했습니다. 아이들이 사방으로 뛰어 다니며 사탕을 집집마다 먹으며 . 나는 우리가 예전처럼 휴가를 결코 즐기지 않을 것이라고 생각하면서 너무 감정적이었고 나 자신에 대해 미안하다는 것을 기억합니다.

잭슨은 2017 년 할로윈 밤에 자신의 일기에 글을 씁니다.

그러나 그때 나는 그동안 누가 모든 것을 즐기고 있었는지 기억이 났고, 내 작은 남자는 사랑하는 삶을 간신히 버티고 있었다. 어머니의 죄책감은 다양한 종류의 조리법으로 제공되는 요리입니다.

나와 진심을 다한 후, 우리는 잭슨의 작업 치료사에게 그의 새로운 계시를 말했고 그녀는“예! 가자, 잭슨!” 그녀는 그가 마침내 자기 옹호를하고 그가 어떻게 느꼈는지 정확히 우리에게 말했다고 축하하고있었습니다.

그리고 그날 2017 년 차에서 대화가 끝날 때 그는 "엄마, 나도 할로윈 장식을 원하지 않아요."라는 말로 끝을 맺었습니다.

워, 꼬마 야, 잠깐만! 이제 당신은 너무 멀리 가고 있습니다. 장식 할 때 선을 그립니다.

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